Gen­tests für alle ? Wis­sen­schaft­ler neh­men Stel­lung zum Thema Genom­ana­lyse-Fir­men und Marktnachfrage.

Unter­neh­men, die auf Wunsch Gesamt-Genom­ana­ly­sen samt Ein­schät­zung gene­ti­scher Krank­heits­ri­si­ken, mög­li­cher Ver­wandt­schaft zu Pro­mi­nen­ten und der Wahr­schein­lich­keit von Haar­aus­fall lie­fern, wer­ben seit mitt­ler­weile knapp einem Jahr im Inter­net auch um öster­rei­chi­sche Kun­den. Zu den Wer­be­stra­te­gien gehö­ren soge­nannte „Spit-Par­tys“, bei denen Pro­mi­nente im fest­li­chen Rah­men ihre DNA per Spei­chel­probe zur Unter­su­chung frei­ge­ben. Nor­mal sterb­li­che Men­schen zah­len für die Genom­ana­lyse zwi­schen 320 und 2000 Euro – je nach Firma und Leis-tungs­pa­ket (zum Bei­spiel 23andme.com, Decodeme.com, Navigenics.com).

Zwei­fel­hafte Services
Wäh­rend diese neuen, rela­tiv hoch­prei­si­gen Ser­vices mit dem Spaß­fak­tor an Image und gesell­schaft­li­cher Akzep­tanz arbei­ten, wird der Ruf nach stren­ge­ren Bestim­mun­gen und behörd­li­cher Auf­sicht aus For­schung und dem Bereich öffent­li­cher Gesund­heit immer lauter.
Wesent­li­che Kri­tik­punkte sind die Frage nach dem kli­ni­schen Nut­zen und die wis­sen­schaft­lich unge­si­cher­ten Inter­pre­ta­tio­nen gene­ti­scher Abwei­chun­gen als tat­säch­li­ches Erkran­kungs-risiko. Kun­den könn­ten ent­we­der unnö­tig ver­ängs­tigt oder aber auch fälsch­lich beru­higt wer­den. So könnte sich etwa eine starke Rau­che­rin, deren Genom-Ana­lyse ein leicht ver­rin­ger­tes gene­ti­sches Risiko für Lun­gen­krebs anzeigt, in fal-scher Sicher­heit wie­gen und sorg­los wei­ter­rau­chen. Zu oft wird im Fahr­was­ser des Gen-Test-Hypes ver­ges­sen, dass Lebens­stil- und Umwelt­fak­to­ren häu­fig viel wich­ti­gere Aspekte in der Krank­heits­prä­ven­tion dar­stel­len als gene­ti­sche Informationen.
Ein wei­te­rer Aspekt ist der Umgang mit den in gro­ßem Aus­maß gesam­mel­ten Daten. Die Test-Anbie­ter ver­lan­gen zwar for­mal die Ein­wil­li­gung der Genom-„Besitzer“, in der Pra­xis kann jedoch nie­mand sicher­stel­len, dass die ein­ge­sandte Spei­chel­probe tat­säch­lich von der Per­son stammt, die sie abschickt. Theo­re­tisch könnte man also Gen­ma­te­rial von ande­ren Per­so­nen ein­sen­den und sich so Zugang zu deren Genom-Daten ver­schaf­fen. Kri­ti­siert wurde auch die Pra­xis von vie­len Eltern, den Spei­chel ihrer Kin­der zur Ana­lyse ein­zu­sen­den, ohne bedacht zu haben, wel­che Fol­gen dies für die Kin­der in der Zukunft haben könnte (wenn diese etwa spä­ter zum Bei­spiel eine Lebens­ver­si­che­rung abschlie­ßen möchten).
Die Genom­test-Fir­men kon­tern, dass die staat­li­che Regle­men­tie­rung eine Bevor­mun­dung der Bür­ger und Ein­schrän­kung der per­sön­li­chen Frei­heit bedeu­tet, und be-tonen die Vor­teile der Teil­nahme am Wis­sens­pro­duk­ti­ons-pro­zess. Es handle sich um eine „Demo­kra­ti­sie­rung“ des Genoms, so die Firmengründer.
Die Poli­tik­wis­sen­schaft­le­rin Bar­bara Prain­sack und ihre Ko-Autoren befür­wor­ten einer­seits Ent­wick­lun­gen, in denen Indi­vi­duen als Exper­ten und aktive Inha­ber ihres Genoms agie­ren kön­nen. Ande­rer­seits könne die Vor­stel­lung von einer Gesell­schaft pro-akti­ver Bür­ger, die freie, unma­ni­pu­lierte Ent­schei­dun­gen auf dem unre­gu­lier­ten Genom-Markt tref­fen, ange­sichts der engen Ver­bin­dung von Wis­sens­pro­duk­tion und wirt­schaft­li­cher Wert­schöp­fung nur eine Illu­sion sein. Weder die meis­ten Ärzte noch andere Gesund­heits­exper­ten seien dazu aus­ge­bil­det, Genom-Infor­ma­tion zu inter­pre­tie­ren. Das Resul­tat sei, dass Infor­ma­tio­nen dar­über, was Genom-Infor­ma­tion bedeu­tet und wel­che Risi-ken mit Genom-Tests ver­bun­den sind, haupt­säch­lich von den Fir­men kom­men, wel­che diese Tests anbie­ten. Und für jene, die Pro­dukte ver­kau­fen wol­len, habe die Objek­ti­vi­tät und Voll­stän­dig­keit der Infor­ma­tion meist nicht höchste Priorität.

Fatale Kon­se­quen­zen
Die For­scher war­nen aber auch, dass es für eine vor­aus­schau­ende poli­tisch-recht­li­che Steue­rung zu früh sei. Aus­maß und Ange­bot an Infor­ma­tion, die berück­sich­tigt wer­den muss, um hier selbst­ver­ant­wort­li­che Ent­schei­dun­gen fäl­len zu kön­nen, seien erst im Ent­ste­hen. Und erst wenn bes­ser erforscht sei, wie sich Test­ergeb­nisse aus­wir­ken, könne bei­spiels­weise ent­schie­den wer­den, ob es erlaubt sein soll, sol­che Daten als Bestand­teil der Pati­en­ten­ak­ten mit Details zu der indi­vi­du­el­len Fami­li­en­ge­schichte und dem Lebens­stil zusam­men­zu­füh­ren und elek­tro­nisch aufzubewahren.
Erfah­rungs­werte, auf wel­che Weise Men­schen mit dem Wis­sen um etwa­ige punk­tu­elle Muta­tio­nen in ihrem Erb­gut umge­hen wer­den, feh­len bis­her. Es lie­gen ver­ein­zelte Berichte von Kon­su­men­ten vor, die durch­wegs wohl­ha­bend sind und einen über­durch­schnitt­lich guten Zugang zu Bil­dung, Infor­ma­tio­nen zum Thema Gene und Gesund­heits­vor­sorge haben. Sol­che Per­so­nen­grup­pen kön­nen kei­nes­wegs als reprä­sen­ta­tiv für wei­tere Bevöl­ke­rungs­grup­pen ange­se­hen wer­den, deren Aus­sicht auf Lebens- oder pri­vate Gesund­heits­ver­si­che­rung in man­chen Län­dern durch pri­vat durch­ge­führte Voll­ge­nom­ana­ly­sen beein­träch­tigt sein könnte. Daher rührt das Anlie­gen, dass die empi­ri­sche Unter­su­chung unter­schied­lichs­ter Aus­wir­kun-gen die­ser DNA-Tests staat­lich geför­dert wird. Auf Basis der Ergeb­nisse könn­ten Regie­run-gen ent­schei­den, inwie­weit die bestehen­den Gen­test-Gesetze hier anwend­bar sind oder ob neue not­wen­dig werden.
Die recht­li­chen, poli­ti­schen, kul­tu­rel­len und ethi­schen Aus­wir­kun­gen der sys­te­ma­ti­schen Samm­lung gene­ti­schen Mate­ri­als beschäf­tig­ten Bar­bara Prain­sack und Her­bert Gott­weis im Gen-Au-Pro­jekt „Wie Bio­ban­ken die Gesund­heits­po­li­tik ver­än­dern“. Mit Ursula Naue forschte Bar­bara Prain­sack gemein­sam zur poli­tisch-regu­la­to­ri­schen Gestal­tung von Gene­tik und Geno­mik im Elsa-Pro­jekt „Gene ohne Gren­zen. Globa-les Regie­ren und Genom­for­schung“. Gen-Au ist eine Initia­tive des Bun­des­mi­nis-teri­ums für Wis­sen­schaft und Forschung.
www.gen-au.at

Kom­pe­tente Wissenschaft

Gen-Au ist eines der am höchs­ten dotier­ten the­ma­ti­schen For­schungs­pro­gramme in Öster­reich. Die Koor­di­na­tion der For­schungs­pro­jekte sowie aller Begleit­maß­nah­men erfor­dert ein Team, das Kom­pe­tenz, Erfah­rung und diplo­ma­ti­sches Geschick mit­ein­an­der ver­bin­det. Wäh­rend der zwei­ten Phase von Gen-Au sol­len 36 mit rund 30 Mio. Euro finan­zierte For­schungs­pro­jekte die Struk­tur und Funk­ti­ons­weise der Gene von ver­schie­de­nen Tie­ren und Pflan­zen und auch des Men­schen auf­klä­ren. Ein Pro­gramm die­ser Grö­ßen­ord­nung braucht ein kom­pe­ten­tes und erfah­re­nes Admi­nis­tra­ti­ons­team, das ein brei­tes Spek­trum an Auf­ga­ben über­neh­men kann. Diese Auf­ga­ben umfas­sen unter ande­rem die Koor­di­na­tion von Aus­schrei­bun­gen, das Ent­wer­fen von Ver­trä­gen und Richt­li­nien, die Aus­zah­lung der För­der­gel­der, das Moni­to­ring und Finanz­con­trol­ling, die Koor­di­na­tion der Öffent­lich­keits­ar­beit, die Abwick­lung pro­gramm­in­ter­ner Ver­net­zungs­work­shops und Koope­ra­tio­nen und nicht zuletzt die Betreu­ung der Pro­jekte hin­sicht­lich patent­recht­li­cher Ange­le­gen­hei­ten, die für den For­schungs­markt von Inter­esse sind.